Experteninterview
Marius Grosser vom DPB über die Rolle von Angehörigen im Umgang mit der Schuppenflechte von Familienmitgliedern bzw. von Freund*innen
Für wie wichtig erachten Sie die zusätzliche Unterstützung der Patient*innen durch Angehörige und Nahestehende?
Die Unterstützung durch die Selbsthilfe und die durch Familie und Freundin*innen sind meiner Meinung nach zwei verschiedene Paar Schuhe. Der große Unterschied ist, dass der Familien- und Freund*innenkreis meistens nicht von der SchuppenflechtePsoriasis. Chronisch-entzündliche Erkrankung, die zu den Systemerkrankungen zählt, da die Entzündung nicht nur die Haut, sondern den gesamten Körper betrifft. betroffen ist, demnach ist der Austausch ein ganz anderer als in der Selbsthilfe. Dabei ist das eine aber nicht mehr oder weniger wert als das andere! Bestenfalls hat man als Betroffene*r das Glück, beide Unterstützungsmöglichkeiten zu haben: einmal durch die Selbsthilfe mit anderen Betroffenen und dann durch den Rückhalt in der Familie und im Freund*innen- und Bekanntenkreis.
„Ohne die Unterstützung von Familie und Freunden ist es schwer, mit der Erkrankung umzugehen.“
Was ist wichtig bei der Unterstützung von Schuppenflechte-Patient*innen?
Das allererste und naheliegendste ist meiner Meinung nach die Akzeptanz der Erkrankung durch den Familien- und Freund*innenkreis, gerade in Bezug auf die Stigmatisierung, die Betroffene leider immer noch erleben. Von unseren älteren Mitgliedern wissen wir, dass die SchuppenflechtePsoriasis. Chronisch-entzündliche Erkrankung, die zu den Systemerkrankungen zählt, da die Entzündung nicht nur die Haut, sondern den gesamten Körper betrifft. durchaus auch in der eigenen Familie komplett tabuisiert wurde. Da hieß es dann vielleicht einmal, dass Oma Ilse etwas an der Haut hatte, aber das Wort SchuppenflechtePsoriasis. Chronisch-entzündliche Erkrankung, die zu den Systemerkrankungen zählt, da die Entzündung nicht nur die Haut, sondern den gesamten Körper betrifft. hat keiner in den Mund genommen. Das erschwert zum einen die Diagnosestellung, aber zum anderen hält es die Betroffenen auch davon ab, ihre Erkrankung akzeptieren zu können. Glücklicherweise hat sich das in den letzten Jahren zum Positiven gewandelt und wir hören solche Berichte kaum noch.
Zusätzlich gilt es auch die Besonderheiten der SchuppenflechtePsoriasis. Chronisch-entzündliche Erkrankung, die zu den Systemerkrankungen zählt, da die Entzündung nicht nur die Haut, sondern den gesamten Körper betrifft. zu akzeptieren. Ich denke da beispielsweise an die intensive Körperpflege oder an die vermehrte Hausarbeit, z.B. Staubsaugen, aufgrund der Hautschuppen, wenn die Hauterscheinungen gerade sehr schlimm sind. Das klingt immer so banal, aber es ist wirklich nicht irrelevant.
„Das allerwichtigste, was Angehörige und Nahestehende im Umgang mit der Schuppenflechte tun können, ist die Erkrankung zu akzeptieren – mit all ihren Besonderheiten.“
Und was sollten Angehörige und Nahestehende in diesem Zusammenhang beachten?
Viele Aspekte sind von Person zu Person unterschiedlich, aber meiner Ansicht nach, gibt es einen Punkt, den alle Familienmitglieder und Freund*innen beherzigen sollten, und zwar: Grenzen zu respektieren. Viele Betroffene freuen sich über die Unterstützung und hilfreiche Tipps aus dem sozialen Umfeld, aber es gibt natürlich auch Phasen, in denen sich Menschen mit SchuppenflechtePsoriasis. Chronisch-entzündliche Erkrankung, die zu den Systemerkrankungen zählt, da die Entzündung nicht nur die Haut, sondern den gesamten Körper betrifft. einmal nicht so intensiv mit ihrer Erkrankung auseinandersetzen möchten. Das ist für die Angehörigen und Nahestehenden oftmals eine sehr schwere Situation, denn sie sehen, dass es der betroffenen Person nicht gut geht, werden aber dennoch von ihr abgewiesen. Doch es ist wichtig, diese Grenzen zu respektieren und sich in dem Moment auch mal zurückzunehmen und die oder den Betroffene*n erst einmal in Ruhe zu lassen. Keine Angst, das muss nicht zwangsläufig zum Dauerzustand werden, sondern gilt oft nur für den Moment. Wenn ein bisschen Zeit verstrichen ist, kann man auch behutsam wieder einen Vorstoß wagen.
„Es ist wichtig, dass Angehörige die Grenzen von Betroffenen respektieren. Sie sollten allerdings nie aufgeben, auf die oder den Betroffene*n zuzugehen, vor allem dann nicht, wenn sie neue Informationen zu Therapiemöglichkeiten gefunden haben.“
Welche Hilfe können Angehörige und Nahestehende anbieten?
Unsere Erfahrung zeigt, dass ein gemeinschaftliches Auseinandersetzen mit der SchuppenflechtePsoriasis. Chronisch-entzündliche Erkrankung, die zu den Systemerkrankungen zählt, da die Entzündung nicht nur die Haut, sondern den gesamten Körper betrifft. sehr hilfreich sein kann. Also, dass sich Betroffene und Angehörige bzw. Nahestehende gemeinsam zusammensetzen und beispielsweise Therapieoptionen ausloten. Hierbei ist es von Vorteil, wenn die Familienangehörigen und Freund*innen sich bereits im Vorfeld über die Erkrankung informiert haben. Es geht nicht darum, zur SchuppenflechtePsoriasis. Chronisch-entzündliche Erkrankung, die zu den Systemerkrankungen zählt, da die Entzündung nicht nur die Haut, sondern den gesamten Körper betrifft.-Expertin oder zum Experten zu werden, aber ein gewisses Grundverständnis hilft im Austausch mit den Betroffenen. Ab und an erleben wir es aber auch, dass sich Angehörige sehr viel mit der SchuppenflechtePsoriasis. Chronisch-entzündliche Erkrankung, die zu den Systemerkrankungen zählt, da die Entzündung nicht nur die Haut, sondern den gesamten Körper betrifft. auseinandersetzen, manchmal sogar mehr als die Betroffenen selbst. Das sind häufig Situationen, in denen Betroffene die Schotten dicht machen und Familienangehörige und Freund*innen die Erkrankung für sie „managen“. Aber das ist natürlich nicht der Regelfall – und das sollte er auch nicht sein!
Generell ist es bei jedweder Unterstützung wichtig, die individuelle Situation der geliebten Person zu bedenken. Es hilft wenig, mit irgendwelchen generischen Angeboten aus dem Internet daherzukommen. Jeder Mensch ist anders und so ist das auch bei den Hilfsangeboten, die SchuppenflechtePsoriasis. Chronisch-entzündliche Erkrankung, die zu den Systemerkrankungen zählt, da die Entzündung nicht nur die Haut, sondern den gesamten Körper betrifft.-Betroffene benötigen.
Wie sollten Angehörige und Nahestehende mit Betroffenen kommunizieren, wenn er oder sie die Hilfe abweist?
So eine Situation ist nicht leicht, weder für die bzw. den Betroffene*n noch für die Familie und Freund*innen, die unterstützen möchten. Optimalerweise versuchen beide Seiten einander zu verstehen. Als Angehörige*r bzw. Nahestehende*r sollte man die Grenzen der Person mit SchuppenflechtePsoriasis. Chronisch-entzündliche Erkrankung, die zu den Systemerkrankungen zählt, da die Entzündung nicht nur die Haut, sondern den gesamten Körper betrifft. respektieren. Trotzdem darf man ihr oder ihm auch mitteilen, wie schwer dies einem fällt. Dabei ist die offene Kommunikation wichtig. Durch das Senden von Ich-Botschaften, wie z.B. „Ich tue das nicht, weil ich dich ärgern will, sondern weil ich mir Sorgen mache und dich unterstützen möchte. Ich lasse dich jetzt in Ruhe, aber du liegst mir doch so sehr am Herzen und deswegen werde ich nicht für immer lockerlassen!“, kann das eigene Handeln erklärt werden. Dann kann die betroffene Person das Verhalten ihrer Angehörigen und Nahestehenden auch besser nachvollziehen und so mehr Verständnis zeigen.
Wann ein guter Zeitpunkt ist, die geliebte Betroffene oder den geliebten Betroffenen wieder auf die SchuppenflechtePsoriasis. Chronisch-entzündliche Erkrankung, die zu den Systemerkrankungen zählt, da die Entzündung nicht nur die Haut, sondern den gesamten Körper betrifft. anzusprechen, lässt sich pauschal schwer sagen. Unsere Erfahrung zeigt, dass Erkrankte häufig in Stresssituationen abblocken. Sei es Stress auf der Arbeit, im Privatleben oder aber auch durch die SchuppenflechtePsoriasis. Chronisch-entzündliche Erkrankung, die zu den Systemerkrankungen zählt, da die Entzündung nicht nur die Haut, sondern den gesamten Körper betrifft. selbst, beispielsweise durch einen SchubWiederholendes Auftreten von Krankheitssymptomen bzw. die zeitweise Verschlechterung der Krankheit. Kann in unregelmäßigen Zeitabständen auftreten.. Dann hilft es häufig zu warten, bis sich die Situation wieder etwas entspannt hat.
Für wie wichtig erachten Sie es, dass Angehörige und Nahestehende sich gelegentlich Pausen einräumen?
Wenn die Grenzen der Betroffenen respektiert werden sollen, dann gilt dies umgekehrt natürlich auch für das soziale Umfeld, also die Familie und die Freund*innen. Auch sie dürfen der betroffenen Person mitteilen, dass sie für einen Moment ihre Ruhe brauchen. Gerade bei längeren Auszeiten ist es aber gut, wenn diese mit etwas Vorlauf gegenüber den Betroffenen kommuniziert werden, damit der oder die SchuppenflechtePsoriasis. Chronisch-entzündliche Erkrankung, die zu den Systemerkrankungen zählt, da die Entzündung nicht nur die Haut, sondern den gesamten Körper betrifft.-Patient*in Zeit hat, sich bei Bedarf von anderer Seite Unterstützung zu holen.
Generell gilt auch hier wieder: offen zu kommunizieren ist essenziell. Es ist wichtig klarzustellen, dass die Pause nicht benötigt wird, weil die oder der Betroffene eine Belastung ist, sondern dass man sich auch einfach einmal Zeit für sich nehmen muss. Denn Unterstützung kann nur geleistet werden, wenn die eigenen Energiereserven gut gefüllt sind.
Was ist Ihre Meinung zum Austausch von Angehörigen untereinander?
Ich denke, dass Angehörige und Nahestehende von einem Austausch untereinander sehr profitieren können. Die SchuppenflechtePsoriasis. Chronisch-entzündliche Erkrankung, die zu den Systemerkrankungen zählt, da die Entzündung nicht nur die Haut, sondern den gesamten Körper betrifft. betrifft natürlich in erster Linie die Erkrankten selbst, aber sie kann auch eine Belastung für das soziale Umfeld darstellen. Da ist es auch wichtig, dass sich die Angehörigen, gerade wenn sie sich intensiv um einen geliebten betroffenen Menschen kümmern oder ihnen der Umgang mit der Erkrankung sehr nahe geht, Unterstützung suchen. Solch ein Austausch kann einerseits durch Angehörigengruppen stattfinden und andererseits unter Familienmitgliedern und Freund*innen, die den- bzw. dieselbe SchuppenflechtePsoriasis. Chronisch-entzündliche Erkrankung, die zu den Systemerkrankungen zählt, da die Entzündung nicht nur die Haut, sondern den gesamten Körper betrifft.-Patient*in als Bezugsperson haben. Bei Letzterem sollte aber darauf geachtet werden, dass der bzw. die Betroffene davon weiß, damit er bzw. sie nicht das Gefühl hat, dass hinter seinem bzw. ihrem Rücken geredet wird.
„Die Schuppenflechte belastet zwar in erster Linie die Betroffenen, oft ist die Erkrankung aber auch eine Herausforderung für das soziale Umfeld. Deshalb ist es wichtig, dass auch nahestehende Personen die Möglichkeit haben, sich mit Gleichgesinnten auszutauschen.“
Welche Angebote bietet der DPB für Angehörige und Nahestehende an?
Als direkte Angebote hat der DPB ein Kinder-Eltern-Seminar und eine Kinder-Eltern-Gruppe ins Leben gerufen, wobei der Begriff „Eltern“ hier sehr weit gefasst ist. Auch andere nahestehende Angehörige wie z.B. Großeltern sind herzlich willkommen. Was wir auch schnell erkannt haben ist, dass Geschwisterkinder in solchen Gruppen berücksichtigt werden müssen. Sie leiden häufig darunter, dass dem betroffenen Kind mehr Aufmerksamkeit gewidmet wird, und können sich dadurch benachteiligt fühlen. In den Gruppen können sie über ihre Emotionen sprechen und wir klären sie kindgerecht auf.
Eine reine Angehörigengruppe gibt es beim DPB leider nicht, da diese aufgrund der unterschiedlichen Lebensumstände der Angehörigen schwierig zu realisieren ist. Die Bedürfnisse von z.B. Partner*innen jugendlicher Betroffener unterscheiden sich dann doch zu stark von denen im mittleren oder hohen Alter – und erst recht von den Bedürfnissen von „Nicht-Partner*innen“ wie z.B. Eltern, Geschwistern und anderen Familienangehörigen. Aber auch wenn es bei uns keine reinen Angehörigen-Gruppen gibt, können Angehörige und Nahestehende immer fragen, ob sie beispielsweise bei den Selbsthilfegruppen der Betroffenen mitkommen können. Wichtig ist nur, dass dies vorher abgesprochen wird. Außerdem können sich Familienmitglieder und Freund*innen von Betroffenen bei Fragen und Problemen selbstverständlich auch immer an die Geschäftsstelle des DPB wenden. Das gilt natürlich sowohl für Angehörige und Nahestehende von DPB-Mitgliedern als auch von Nicht-Mitgliedern. Je nach Angelegenheit klären wir das dann direkt oder leiten sie an unsere regionalen Ansprechpartner*innen weiter. Bei uns steht auf jeden Fall niemand vor verschlossenen Türen!
Herr Grosser, vielen Dank für das Interview!
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