„Es ist wichtig, das Lachen und die positive Lebenseinstellung nicht zu verlieren – trotz Schuppenflechte!“
Betroffeneninterview Arno Goebel
Herr Goebel, welche Erkrankungsform der Psoriasis (z.B. schwer/mittelschwer/leicht) liegt bei Ihnen vor und welche Körperstellen sind bei Ihnen besonders betroffen?
Ich bin an einer schweren PsoriasisSchuppenflechte. Chronisch-entzündliche Erkrankung , die zu den Systemerkrankungen zählt, da die Entzündung nicht nur die Haut, sondern den gesamten Körper betrifft. erkrankt, die sich bei mir an den ganz typischen Stellen gezeigt hat. Also vor allem an den Ellenbogen, den Knien, am Haaransatz und im Gesäß-Bereich sowie an einzelnen Fingern. Interessant ist aber, dass ich nie an allen Stellen gleichzeitig Ekzeme hatte.
Wie haben Sie auf die Diagnose „Schuppenflechte“ reagiert?
Ich war erst einmal relativ gelassen. Es war keine „tödliche" Diagnose und die betroffenen Stellen wurden erst nach und nach sichtbar. Außerdem beruhigte mich, dass schon damals das Thema „Biologika" aufkam und es sich abzeichnete, dass es hier zu einem umfassenden Durchbruch in der Therapieform kommen würde. Es war also keine Erkrankung, die nicht behandelt werden konnte.
Mittlerweile sind Sie medikamentös gut eingestellt. Welche Therapien haben Sie ausprobiert, bis Sie an diesem Punkt angekommen sind?
Ich habe wirklich viel ausprobiert. Angefangen mit zahlreichen topischen Therapien wie Salben und Cremes, aber auch Balneo- und Phototherapie. Leider haben die Behandlungen nicht richtig angeschlagen. Ich bin nach Abstimmung mit meinem damaligen Hautarzt auf eine systemische Therapie umgestiegen bin. Auch hier wurde ich mehrmals umgestellt, bis ich die für mich passende Therapie gefunden habe.
„Je schneller die Schuppenflechte diagnostiziert und behandelt wird, desto besser. Es erhöht die Chancen auf ein gutes und erscheinungsfreies Leben.“
Welche Rolle spielen Ihrer Meinung nach konkrete Therapieziele für Patient*innen?
Ich finde es für Betroffene wichtig, sich ein konkretes Therapieziel zu setzen. Es ist die Grundlage, um gemeinsam mit der Ärztin oder dem Arzt einen Behandlungsweg festzusetzen. Sollten Zweifel zum abgestimmten Plan aufkommen, empfehle ich immer offen und ehrlich darüber zu sprechen.
Zusätzlich kommt mir das Stichwort „Therapietreue“ in den Sinn. Die Therapietreue bedeutet, dass Betroffene sich aktiv und freiwillig der Behandlung des Gesundheitsexperten unterziehen, damit sie das eigene Therapieziel erreichen. Es ist mir immer leichter gefallen, mich an einen Behandlungsplan zu halten, wenn ich wusste, warum ich es mache und welches Ziel ich damit verfolge.
Warum halten Sie es für wichtig, dass Betroffene sich über ihre Erkrankung informieren?
„Wissen ist Macht“ –da ist sehr viel Wahres dran. Nur aufgeklärte Patient*innen können ihre Wünsche selbst äußern und mit ihrer Hautärztin oder ihrem Hautarzt besprechen. Wichtig ist aber, dass man auf vertrauenswürdige Quellen zurückgreift. Der Deutsche PsoriasisSchuppenflechte. Chronisch-entzündliche Erkrankung , die zu den Systemerkrankungen zählt, da die Entzündung nicht nur die Haut, sondern den gesamten Körper betrifft. Bund e.V. (DPB) hält beispielsweise viele Informationen zum Krankheitsbild, Therapiemöglichkeiten usw. für Betroffene bereit. Auch im Internet findet man auf Seiten wie von „Bitte berühren“ geprüfte Informationen. In der digitalen Welt muss man aber aufpassen, dass man nicht auf falsche Heilversprechen oder negative Horror-Meldungen hereinfällt.
„Bei Fragen zur Schuppenflechte oder bzgl. Informationen, die man gefunden hat, sollte man stets auf seine behandelnde Hautärztin oder seinen behandelnden Hautarzt zugehen. Aus Angst oder Scham nicht zu fragen, bringt einen nicht weiter und einer passenden Behandlung nicht näher.“
Sie engagieren sich mit Ihrer Arbeit im Deutschen Psoriasis Bund e.V. (DPB) für andere Schuppenflechte-Betroffene. Was ziehen Sie persönlich aus der Arbeit beim DPB?
Ich finde es gut, anderen Betroffenen Mut und Zuspruch geben zu können und Ihnen gezielte Hilfe im Deutschen Paragraphen-Dschungel anzubieten. Auch das dazugehörige „gesellige, zwanglose Beisammensein“ bei Treffen empfinde ich als Bereicherung. Hier kommen Betroffene aus ganz Deutschland sprachlich und menschlich zusammen. Jede*r mit seinen Eigenheiten. Das macht für mich eine Selbsthilfegruppe aus.
„In der Selbsthilfegruppe des DPB kann ich so sein, wie ich bin und muss mich nicht verstellen. Das macht frei und unbekümmert!“
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Gibt es etwas, dass Sie anderen Betroffenen mitgeben möchten?
"Es ist wichtig, das Lachen und die positive Lebenseinstellung nicht zu verlieren – trotz Schuppenflechte!“
Selbst wenn man denkt, es geht nicht mehr, gibt es immer noch zahlreiche Hilfsangebote, die man vielleicht noch nicht kennt. Außerdem ist es wichtig, einen gewissen „Wissensdurst“ und gesunden Menschenverstand zu haben, um sich auf allen Kanälen fundierte Informationen über die Erkrankung einzuholen und kritisch zu hinterfragen, was einen weiterbringen kann.
Vielen Dank für das Gespräch, Herr Goebel.
