Betroffenengeschichte Marc Windhorst
„Gib nicht auf"

Marcs Geschichte

12 Jahre alt war Marc, als sich die SchuppenflechtePsoriasis. Chronisch-entzündliche Erkrankung, die zu den Systemerkrankungen zählt, da die Entzündung nicht nur die Haut, sondern den gesamten Körper betrifft. erstmals bei ihm äußerte. Zu Beginn waren vorrangig die Ellenbogen betroffen, in Hochphasen breiteten sich die geröteten, schuppenden Hautstellen jedoch über seinen gesamten Körper aus – inklusive einer schmerzhaften Gelenkbeteiligung. Nach einigen Rückschlägen fand der heute 40-Jährige den richtigen Hautarzt und wurde dank einer wirksamen Biologika-Therapie schließlich weitestgehend erscheinungsfrei. Er rät anderen Betroffenen deshalb, so lange zu suchen, bis sie eine Ärztin bzw. einen Arzt gefunden haben, der ihnen auf Augenhöhe begegnet und sie in Therapieentscheidungen einbezieht.



Marc weiß aus eigener Erfahrung, wie wichtig es ist, eine Ärztin bzw. einen Arzt an seiner Seite zu haben, der bzw. dem man zu 100 Prozent vertraut. Deshalb rät er anderen Betroffenen:

  • Mach dich schlau, welche Ärzt*innen in deiner Umgebung zu finden sind.
  • Schau über den Tellerrand hinaus: Kurze Wege sollten nicht das alleinige Kriterium für die Wahl der Ärztin bzw. des Arztes sein. Vielmehr sollte darauf geachtet werden, dass die Hautärzt*innen auf Schuppenflechte spezialisiert sind.
  • Keine falsche Scheu: Wer sich unwohl fühlt, nicht in Therapieentscheidungen einbezogen wird oder sich schämt, über intime Details zu spr

Als bei Marc im Teenageralter erstmals Symptome auftreten und daraufhin die Diagnose PsoriasisSchuppenflechte. Chronisch-entzündliche Erkrankung , die zu den Systemerkrankungen zählt, da die Entzündung nicht nur die Haut, sondern den gesamten Körper betrifft. gestellt wird, ist für ihn sofort klar: „Das habe ich aus der Familie übernommen.“ Denn schon seine Mutter litt bis zur Schwangerschaft an SchuppenflechtePsoriasis. Chronisch-entzündliche Erkrankung, die zu den Systemerkrankungen zählt, da die Entzündung nicht nur die Haut, sondern den gesamten Körper betrifft. und auch der Cousin seines Vaters war schwer betroffen. Vom Zeitpunkt der Diagnose an kamen unterschiedlichste Therapien zum Einsatz, darunter KortisonMedikament, das eine entzündungshemmende Wirkung hat. Wird zur äußerlichen Schuppenflechte-Behandlung angewendet. Auch Kortikoid oder Glukokortikoid genannt., Bestrahlungstherapien, teilweise in Kombination mit Bädern, ein dreiwöchiger Aufenthalt in Israel sowie „unfassbar viele verschiedene Salben, die einen angenehmer, die anderen weniger angenehm.“ Was Marc gänzlich fehlte, war das Gefühl, bei seiner damaligen Hautärztin gut aufgehoben zu sein: „Mir wurde nie wirklich erklärt, was mit mir gemacht wird, warum diese oder jene Therapieform gewählt wurde. Stattdessen legte man einfach fest, was ausprobiert wird, ohne mit mir zu reden. Ich hatte sehr häufig das Gefühl, nur ein Versuchskaninchen zu sein, bei dem man einfach mal irgendwas raufschmiert und hofft, dass es sich nicht weiter entzündet.“


„Mittlerweile habe ich einen Arzt, dem ich zu 100 Prozent vertraue.“


Auf Empfehlung seiner Cousine wechselte Marc schließlich seine Hautärztin. Von diesem Zeitpunkt an ging es endlich aufwärts für den Jugendlichen. Denn anders als zuvor wurde ihm hier genau erklärt, welche Behandlung er erhielt, wie die konkreten Vor- und Nachteile der Behandlungsoptionen aussahen und warum seine Hautärztin die Therapie als sinnvoll für ihn erachtete. Nachdem seine Ärztin in Rente gegangen war, wurde Marc von ihrem Nachfolger weiterbehandelt – mit Erfolg: „Von da an lief es einwandfrei. Ich hatte immer das Gefühl, dass alle Karten auf den Tisch gelegt werden und ich eine Wahl habe, was mit meinem Körper passiert. Wir haben eine sehr gute Vertrauensbasis und sprechen auf Augenhöhe. Das ist mir besonders nach meinen anfänglichen Negativ-Erfahrungen sehr wichtig.“ Seinem Hautarzt kann Marc auch die intimsten Dinge anvertrauen und genau das sollte in einer guten Ärzt*innen-Patient*innen-Beziehung auch möglich sein: „Mit wem soll ich so etwas besprechen, wenn nicht mit meinem Arzt? Es bringt mir ja nichts, aus Scham wichtige Details zu verschweigen und damit zu riskieren, dass der Arzt nicht die richtige Therapie findet.“


„Dank einer Biologika-Therapie bin ich heute weitestgehend erscheinungsfrei, doch die Spuren der jahrelangen Zurückweisung sitzen tief.“


Während sich Marcs Behandlung zuvor vorrangig auf äußerlich wirkende (topische) Präparate konzentriert hatte, kamen nach seinem Praxiswechsel vermehrt auch innerlich (systemisch) wirkende Optionen zum Einsatz. Infolge eines besonders schweren Schubs, bei dem Marc von Kopf bis Fuß von Plaques übersät war, waren schließlich auch seine Gelenke derart betroffen, dass er sich kaum bewegen konnte. Im Rahmen eines sechswöchigen Aufenthaltes in einer Hautklinik wurde er erstmals auf ein Biologikum eingestellt. Erst im zweiten Anlauf mit einem anderen Wirkstoff ließen sich die Symptome wirksam unter Kontrolle bringen. „Das Medikament, das ich als zweites bekam, nehme ich bis heute und bin damit weitestgehend erscheinungsfrei – abgesehen von gelegentlich auftretenden kleineren Stellen an den Füßen, die ich aber mit einer ganz normalen Pflegecreme innerhalb weniger Tage in den Griff bekomme. Der Vorteil ist auch, dass es keine Infusionen mehr sind, sondern ich kann es mir selbst alle acht Wochen spritzen.“ Erscheinungsfrei zu sein fühlt sich für Marc so an, als hätte man ihm ein neues Leben geschenkt. Denn Ziel der Therapie war für ihn immer, einen Status zu haben, mit dem er leben kann – das ist für ihn der Fall, wenn man ihm die SchuppenflechtePsoriasis. Chronisch-entzündliche Erkrankung, die zu den Systemerkrankungen zählt, da die Entzündung nicht nur die Haut, sondern den gesamten Körper betrifft. nicht mehr ansieht. Aber dennoch hat die Erkrankung ihn geprägt: „Wenn man es jahrelang gewohnt ist, mit Blicken verurteilt zu werden, bevor man überhaupt ‚Hallo‘ sagen kann, dann verschwindet das nicht nur, weil man plötzlich mit dem Bild im Spiegel zufrieden ist. Denn sobald ich rausgehe, fühle ich mich wieder wie der kleine Junge mit dem abpellenden Gesicht, der ich lange Zeit war.“


„Ich habe nach wie vor Schwierigkeiten, eine Vertrauensbasis zu anderen Menschen aufzubauen.“


In der Zeit, als die SchuppenflechtePsoriasis. Chronisch-entzündliche Erkrankung, die zu den Systemerkrankungen zählt, da die Entzündung nicht nur die Haut, sondern den gesamten Körper betrifft. noch Mittelpunkt seines Lebens war, hat Marc gelernt, dass es manchmal besser ist, sich zurückzuziehen. „Ich habe mich eigentlich immer sehr distanziert gehalten und beispielsweise öffentliche Veranstaltungen mit vielen Menschen stets gemieden. Auch mein Freundeskreis war immer sehr klein gehalten. Mittlerweile hat er sich darauf verlagert, dass es Bekanntschaften aus dem Internet sind.“ Bis auf ein reales Treffen pro Jahr konzentriert sich die Kommunikation auf Schrift- oder Telefonform, sodass Berührungsängste eher eine untergeordnete Rolle spielen. Dieses digitale Sozialleben hat jedoch auch seine Schattenseiten: „Es fehlen einfach die Menschen, die man real auf der Couch sitzen hat.“


„Es ist nicht die Erreichbarkeit, die einen guten Arzt bzw. eine gute Ärztin ausmacht.“


Marc weiß nur zu gut, dass eine solide Vertrauensbasis zwischen Ärztin bzw. Arzt und Patient*in das A und O für den gemeinsamen Therapieerfolg ist. Dafür lohnt es sich zu kämpfen. Denn wenn man sich auf Augenhöhe begegnet, mit all seinen Fragen, Sorgen und Nöten ernstgenommen und als Patient*in aktiv in Entscheidungsprozesse einbezogen wird, hat man auch realistische Chancen, die SchuppenflechtePsoriasis. Chronisch-entzündliche Erkrankung, die zu den Systemerkrankungen zählt, da die Entzündung nicht nur die Haut, sondern den gesamten Körper betrifft. langfristig gut zu managen. Deshalb lohnt es sich, so lange zu suchen, bis man die richtige Ärztin bzw. den richtigen Arzt für sich und seine Bedürfnisse gefunden hat – auch wenn das ein wenig dauern kann oder mit längeren Fahrzeiten verbunden ist.

„Ich bin mindestens eine Dreiviertelstunde zu meinem Arzt unterwegs und das auch nur, wenn Verkehr und Fähre es zulassen. Aber das allein ist für mich kein Grund zu wechseln. Selbst in einem akuten Notfall mit schmerzenden Gelenken würde ich eher eine unliebsame Fahrt über eine Ruckelpiste auf mich nehmen, als zu einem anderen Arzt zu gehen.“

 

Marc, vielen Dank für das Gespräch.


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